Between patient participation and healthcare standardization

The ordering of work in managing hand osteoarthritis

Sammendrag

Denne avhandlingen utforsker organiseringen av helsearbeid i håndteringen av håndartrose i skjæringspunktet mellom pasienters deltakelse og helsetjenestens standardisering. Med økende sykdomsbyrde fra kronisk sykdom etterspørres nye måter å organisere helsetjenesten på. Pakkeforløp og oppgavedeling ansees som relevante strategier for mer bærekraftige helsetjenester. Dagens helsetjenester påvirkes også i stigende grad av standardiseringsprosesser sammen med økende krav om aktiv deltakelse fra pasienter. Samtidig endres forholdet mellom pasienter og helsepersonell når samarbeidet går fra å kurere sykdom og gi omsorg til å omhandle partnerskap og samskaping. Slike forandringer har betydning for aktørenes posisjonering og ansvarsområder når beslutninger skal tas rundt håndteringen av kronisk sykdom. Som en følge blir grensene for hvem som skal gjøre hva, når, hvor, hvordan og med hvilken kunnskap og ferdigheter stadig mer usikre og flytende når ansvar skiftes fra helseinstitusjoner og helsepersonell til kroniske syke hjemme. Arbeidsprosesser i helsetjenestene har blitt utforsket og forstått fra ulike fagdisipliner, posisjoner og perspektiver. Et særlig fokus på helseorganisasjoner og helseprofesjoner har ofte utelatt pasienter fra de aktivitetene som er involvert i arbeidsprosesser. Samtidig fokuserer litteraturen om pasienters arbeid på pasientens egeninnsats i håndteringen av kronisk sykdom. Imidlertid har det vært mindre fokus på hvordan pasienters og helsepersonells arbeid er sammenvevd og hvordan disse felles arbeidsprosessene formes av forventninger om pasienters deltakelse og standardisering av helsetjenester. Mot denne bakgrunnen utforsker denne avhandlingen forholdet mellom pasientdeltakelse og standardisering av helsetjenester i organiseringen av arbeidet med å håndtere kronisk sykdom. Avhandlingen er basert på intervjuer med pasienter og helsepersonell, samt observasjoner i kliniske konsultasjoner ved to norske sykehus spesialisert innen revmatologi. Ved å konseptualisere arbeid som handlinger fra pasienter og helsepersonell i forhandlinger om orden og endring på sykehuset, kombinert med aktiviteter knyttet til håndtering av en kronisk sykdom, søker denne avhandlingen å forstå noe av kompleksiteten som moderne helsearbeidsprosesser innebærer. Resultatene presentert i denne avhandlingen er tredelt. For det første formes pasienters handlinger før, under og etter kliniske konsultasjoner av tatt-for-gitt-ideer om håndartrose som noe som er vanlig og forventet med alderen. Dette gjør pasientens arbeid usynlig til tross for betydelige anstrengelser i dagliglivet, og illustrerer hvordan samspillet mellom pasienters og helsepersonells arbeid er forankret i forhandlinger, makt og avhengighet, som ikke bare påvirker beslutningstaking, men også bidrar til å holde pasientenes arbeid uten a syne. Likevel bidrar arbeidet som pasientene gjør med å håndtere kronisk sykdom i betydelig grad til å forbedre sammenhengen mellom de ulike oppgavene og aktørene gjennom sykdomsforløpet. For det andre er sykehusets arbeidsprosesser formet av en hierarkisk orden som påvirker forhandlinger og beslutningstaking. Den diagnostiske organiseringen av oppgaver bevarer revmatologens autoritet og kontroll over retningen på sykdomsforløpet, noe som setter i gang arbeidet til ergoterapeuter som øker sitt ansvar gjennom evidensbaserte anbefalinger innen revmatologi. I denne konteksten tilpasser ergoterapeuter egne terapeutiske oppgaver til revmatologenes medisinske oppgaver, noe som bidrar til å etablere den nødvendige sammenhengen for å holde behandlingsforløpet på rett kurs. Selv om dette arbeidet er sentralt, blir ofte ergoterapeutenes tilpasninger tatt for gitt. For det tredje er kunnskap om håndartrose konstruert fra ulike kunnskapskilder som bringes inn i konsultasjoner gjennom en polyfoni av ideer for å forstå kronisk sykdom. Det å nå nye forståelser i fellesskap fungerer som en katalysator for aktivering av påfølgende oppgaver når makt deles for å ta beslutninger som er forståelige og akseptable for både pasienter og helsepersonell. I denne prosessen bruker helsepersonell standarder som verktøy i stedet for å følge dem fullt ut, noe som gjør det mulig å samle relevante oppgaver til fungerende arbeidsprosesser. På samme måte og ved å stole på helsepersonell som setter dagsordenen, artikulerer pasienter arbeid og bringer oppgaver sammen når de gjør anstrengelser for å koble sin egen livsverden med helsetjenestens verden av standarder. Slike arbeidsprosesser som blir til gjennom samhandling, understreker viktigheten av å håndtere spenninger og viser hvordan arbeidet som blir utført gjennom sykdomsforløpet er en kompleks forhandlingsprosess der aktørene er avhengige av hverandre for å utjevne ujevnheter og konstruere en sammenhengende helhet. Dette sammenføyningsarbeidet fra pasienter og helsepersonell i å manøvrere mellom pasientdeltakelse og standardisering av helsetjenester er ikke oppgaver som er formalisert og tildelt bestemte aktører. Tvert imot blir de tatt for gitt av alle interessenter. Som en følge, får dette artikulasjonsarbeidet sekundær verdi i stedet for å bli anerkjent og opphevet som overordnet arbeid som muliggjør annet arbeid og gir resultater når pasienter og helsepersonell forhandler i lokale situasjoner. I en helsetjeneste i stadig forandring handler det ikke bare om å forberede helsesystemer og helsepersonell på den store pågående endringen i håndtering av kroniske sykdommer. Like viktig er det å sikre at pasienter er tilstrekkelig rustet til å håndtere sin kroniske sykdom i eget hjemmemiljø.