Familier med funksjonshemma barn i velferdsstaten

En kvalitativ studie av foreldre med funksjonshemma barn, koordinator og hjelpeapparatet

Sammendrag

I denne avhandlinga undersøker jeg møtet mellom foreldre med funksjonshemma barn og hjelpeapparatet. Tidligere forskning har vist at familier med funksjonshemma barn opplever manglende støtte fra det offentlige. Jeg bygger videre på tidligere forskning ved å se foreldre og tjenesteytere sine perspektiver i sammenheng. Spesielt retter jeg søkelys på ordninga med koordinator for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Koordinator skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte bruker, samt sikre samordning av tjenestetilbudet. Avhandlinga bygger på et longitudinelt kvalitativt datamateriale bestående av individuelle intervjuer med foreldre og koordinator, observasjoner av ansvarsgruppemøter og fokusgruppeintervjuer med koordinatorer. Utvalget består av totalt 12 foreldre og 39 koordinatorer. I avhandlingas tre artikler, er jeg opptatt av hvordan møtet rammes inn av sosiale strukturer og sosialpolitiske betingelser. I artikkel 1 undersøker jeg hvordan koordinatorer og foreldre forhandler oppgaver knyttet til koordinering og tilrettelegging av tjenestetilbudet. Jeg bruker begrepet administrative byrder for å begrepsfeste ulike kostnader foreldrene har når de håndterer møtet med hjelpeapparatet. Jeg finner at koordinatorene varierer i hvilke oppgaver de ser som del av sin rolle og hvilke oppgaver de forstår som et ordinært foreldreansvar. I artikkel 2 undersøker jeg hvordan kulturell kapital og andre ressurser påvirker foreldre med funksjonshemma barn og deres møter og kommunikasjon med profesjonelle. Jeg finner at arbeiderklasse- og middelklasseforeldre varierer i hvordan de kommuniserer med fagpersoner og hvordan de håndterer frustrasjon. Videre viser jeg hvordan forhold som støtte fra familie og nettverk, det å ha økonomiske og materielle ressurser og det å ha en involvert koordinator er viktig for familiens hverdag og manøvrering i hjelpeapparatet. I artikkel 3 undersøker jeg og mine medforfattere den synkende bruken av individuell plan i velferdstjenester. Vi identifiserer tre hovedgrunner til hvorfor individuell plan ikke tas i bruk: Det digitale verktøyet oppleves som tungvint, individuell plan ses ikke som nyttig for brukeren og det er manglende involvering fra andre fagpersoner. Avhandlinga bidrar med nye perspektiver på møtet mellom foreldre med funksjonshemma barn og velferdsstaten. Samla sett viser jeg at foreldre med funksjonshemma barn opplever et gap mellom forventninger til hjelpeapparatet og realiteten de møter. Videre synliggjør avhandlinga at dagens ordning med koordinator har få ressurser og preges av vilkårlighet. Jeg problematiserer også hvordan ordninga med koordinator og individuell plan kommer til kort i å adressere de grunnleggende utfordringene til foreldre med funksjonshemma barn, nemlig mangel på tjenester og store administrative byrder.