Patient engagement in the development and delivery of healthcare services

Sammendrag

Bakgrunn: Brukermedvirkning i helsetjenesten har fått betydelig internasjonal oppmerksomhet både på samfunnsnivå (makro), organisasjons- og systemnivå (meso) og på individnivå (mikro) de siste ti-årene. Brukermedvirkning er politisk forankret med mål om å sikre at pasientenes perspektiver, preferanser, behov og verdier blir vurdert både i utviklingen av helsetjenestene, og i personlig samhandling med tjenesten. Brukermedvirkning kan beskrives som prosessen med å bedre samspillet mellom helsepersonells, pasienters og pårørendes kompetanse til å legge til rette for og støtte pasientens involvering. Målet er å sikre kvalitet, sikkerhet og personsentrerte helsetjenester. Til tross for at konseptet brukermedvirkning er vel etablert, blir ikke alltid pasientenes preferanser og behov prioritert i helsetjenesten. Det er derfor behov for mer kunnskap om brukermedvirkning i utvikling og levering av helsetjenester.

Mål: Det overordnede målet med dette prosjektet var å utforske betydningen av brukermedvirkning i utvikling og levering av helsetjenester på meso og mikronivå. Mer spesifikt ønsket vi å I) oppsummere kunnskap om hvordan brukerrepresentanter er involvert i utvikling og levering av helsetjenester og hvordan en slik involvering kan påvirke kvaliteten på helsetjenestene; II) oversette, validere og kulturelt tilpasse et spørreskjema om brukermedvirkning til norsk; III) utforske hvilke erfaringer brukerrepresentanter tilknyttet spesialiserte, private rehabiliteringssentre har med organiseringen av brukermedvirkningen og innflytelsen på beslutningsprosesser og IV) utforske sammenhenger mellom brukermedvirking, funksjon og måloppnåelse i individuelle rehabiliteringsforløp.

Metode: Forskningsspørsmålene ble besvart gjennom fire delstudier. I) En sonderende kunnskapsoppsummering (scoping review) ble gjennomført for å oppsummere kunnskap om brukermedvirkning på mesonivå. Systematiske litteratursøk ble gjennomført i MEDLINE, EMBASE, Cochrane og PsycINFO for perioden 2005 til 2022, begrenset til studier på engelsk, norsk, svensk eller dansk. II, III) Et kanadisk spørreskjema for å måle brukermedvirkning på mesonivå, The Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET), ble oversatt, validert og kulturelt tilpasset norske forhold (Evalueringsskjema for brukermedvirkning (EBNOR)) gjennom frem- og tilbake-oversetting og intervjuer med brukerrepresentanter. Deretter ble validiteten av spørreskjemaet undersøkt gjennom testing av hypoteser i en tverrsnittstudie med 47 respondenter rekruttert fra brukerutvalg fra 36 forskjellige rehabiliteringsinstitusjoner. For å undersøke brukermedvirkning på mesonivå ble data fra denne spørreskjemaundersøkelsen også brukt til å besvare forskningsspørsmålene i studie III. IV) I overkant av 2000 deltagere fra multisenterstudien RehabNytte evaluerte opplevd brukermedvirkning ved å fylle inn brukermedvirkningsdelen av kvalitetsindikatorene for rehabilitering, og spørreskjema om helsestatus og funksjon (Patient-Specific Functioning Scale). I analysene ble kategoriske data oppsummert som frekvenser og prosenter. Fritekstbesvarelser ble analysert og kodet til kategorier som hemmer eller fremmer brukermedvirkning. Sammenhenger mellom brukermedvirkning og funksjon og måloppnåelse ble undersøkt med t-tester og regresjonsanalyser.

Resultater: I) Brukermedvirkning i helsetjenesten var i liten grad evaluert med harde, operasjonaliserte utfallsmål i de 37 studiene inkludert i oversiktsartikkelen. Eksempler på harde utfallsmål kan være kostnader og fysisk funksjon. Resultatene viste at øremerkede midler til opplæring, og representativitet blant brukerrepresentanter, helsepersonell og ledere beskrives som viktige fremmere for brukermedvirkning på mesonivå. II) I alt 150 brukerrepresentanter var invitert og 47 besvarte spørreskjemaet om brukermedvirkning (EBNOR). Intervjuer med brukerrepresentanter bekreftet relevansen av innholdet og svarene på spørreskjemaet viste at EBNOR har tilfredsstillende validitet. III) Brukerutvalgsrepresentantene var generelt fornøyd med hvordan brukermedvirkning er strukturert, men rapporterte at usynlige sosiale barrierer kan hemme effektiv brukermedvirkning og innflytelse, for eksempel bruk av vanskelig språk. IV) Funnene fra den longitudinelle studien viste at pasienter som var involvert i rehabiliteringsprosessen hadde bedre funksjon og høyere måloppnåelse enn de som ikke var involvert.

Konklusjoner: Det er mangel på harde, operasjonaliserte utfallsmål som følge av brukermedvirkning på mesonivå i forskningslitteraturen. EBNOR er et valid spørreskjema som kan anbefales til å evaluere brukermedvirkning på mesonivå. Brukerutvalgsrepresentanter i Norge opplevde at organisasjonen styrket seg ved å engasjere dem, men rapporterte samtidig om manglende innflytelse. Deltakelse i målsetting økte pasientenes sjanse for bedret funksjon og måloppnåelse, noe som understreker viktigheten av å legge til rette for strukturer som fremmer brukermedvirkning.