Kartlegging av bo-og tjenestetilbudet til mennesker med medfødt døvblindhet

Sammendrag

Mennesker med medfødt døvblindhet er en liten gruppe. Sosial- og helsedirektoratet hadde registrert 128 personer med medfødt døvblindhet i Norge ved inngangen til 2006.  De yngste bodde hos sine foreldre eller andre foresatte, mens voksne i hovedsak hadde etablert seg i egne eller kommunale boliger. Enkelte hadde også helhetlige bo- og tjenestetilbud hos Stiftelsen Signo, som har bygget opp egne tilbud til denne gruppen. Kartleggingen av bo- og tjenestetilbudet for mennesker med medfødt døvblindhet tok utgangspunkt i at mennesker med medfødt døvblindhet hadde meget varierte bo- og tjenestetilbud. Det var ønskelig å få kunnskap om kvaliteten på disse tjenestene om lag 20 år etter at de omfattende reformene i Norge hadde medført nedlegging av ulike institusjoner for personer med omfattende tjenestebehov.

Kartleggingen tok utgangspunkt i at det var registrert 128 personer med medfødt døvblindhet i 2006. I dette tallmaterialet var det også inkludert personer som var under utredning. En gjennomgang av antall registrerte ved det enkelte regionssenter for døvblinde medførte en reduksjon i antallet personer med medfødt døvblindhet på 39 personer, slik at det endelige tallet ble 89. Dette var personene som ble kontaktet i hovedsak gjennom sine hjelpeverger med spørsmål om å delta i en kartleggingsundersøkelse. Det kom inn data i spørreundersøkelsen om bo- og tjenestetilbud for totalt 52 mennesker med medfødt døvblindhet, noe som utgjorde nettoutvalget i denne undersøkelsen. Disse fordelte seg med 13 personer i alderen 0-21 år og 39 personer fra 22 år og oppover.

Dataene som ble innhentet i 2006 viste at 7 av de 13 i utvalget som var under 21 år hadde støttekontakt, men bare 3 av 21 personer i alderen 35-49 hadde samme ordning. Avlastning til pårørende ble gitt til ti familier, og for ni av disse var den døvblinde under 23 år, og i det siste tilfellet en i alderen 35-49 år.

Det var 15 personer (29 prosent) av utvalget som hadde brukt tolke- og ledsagertjenesten for døvblinde.  For fem personer i utvalget var tjenestetilbud organisert ved bruk av brukerstyrt personlig assistanse. Om lag 2/3 hadde individuell plan. Om lag halvparten av de som var over 18 år hadde et strukturert arbeids- og aktivitetstilbud. Det var registrert bruk av tvang overfor 12 personer i utvalget.

Det ble gitt opplysning om bemanningstettheten for 38 i utvalget. I snitt var personene i gruppa avhengig av bemannet Hjelp 12 timer pr døgn.

For 40 i utvalget var det for personalet avsatt tid til personalsamarbeid, mens det for 12 personer manglet slik informasjon. Personalet til 80 prosent av utvalget fikk veiledning fra et av kompetansesentrene for døvblinde, i fire tilfeller ble det ikke gitt slik veiledning, og for fire var spørsmålet ubesvart.

Kommunikasjon er en hovedutfordring for døvblinde.  Derfor ble også kompetanse i kommunikasjon kartlagt. Personale og pårørende vurderte her sin egen partnerkompetanse og den døvblindes partnerkompetanse, ut fra sin kontakt med den døvblinde. Respondentene vurderte at om lag 20 av personalet hadde noe mangelfull eller svært lav og mangelfull partnerkompetanse. Samtidig som 91 prosent respondentene vurderte sin egen partnerkompetanse som god, meget god eller svært god. Respondentene vurderte foreldre og nære pårørendes partnerkompetanse som god til svært god i forhold til 80 prosent av utvalget. Partnerkompetansen til døvblinde ble vurdert som noe mangelfull eller svært mangelfull hos i over halvparten av nettoutvalget.

Pårørende og fagfolk rapporterer at det er liten kunnskap om døvblindhet i det offentlige hjelpeapparatet, og fagfolkene som arbeider nært den enkelte døvblinde hadde til dels alvorlige mangler i sin kommunikasjonskompetanse. Samtidig ble det også rapportert at kommunene vanligvis ikke satte av tid og midler til heving av kommunikasjonsferdighetene. Pårørende mente det var en nær sammenheng mellom manglende kommunikasjonsferdigheter hos personalet og graden av utagering hos døvblinde.  Noen påpekte at døvblinde må få mer regelmessig oppfølging av helsemessige forhold, herunder nevnes tannbehandling spesielt.

Det kom frem at overgangen fra barn til voksen var en kritisk fase i forhold til å få opprettholdt tilbud av ønsket kvalitet.  En utfordring som ble påpekt var at kommunene stilte begrensninger som ikke alltid var forenlig med nødvendig kvalitet.  Døvblindes etablering i egen bolig påvirkes i alt for stor grad av den enkelte kommune i dag, hevdet enkelte.  Pårørende etterlyste derfor større valgfrihet når det gjelder bo- og tjenestetilbud.

Utgivelsesdata

Tittel:

Kartlegging av bo- og tjenestetilbudet til mennesker med medfødt døvblindhet

Forfatter(e):

Heidi Woll

Serie:

HiOA rapport

Issn:

1892-9648

Nr:

2013 nr 11

Utgiver:

HiOA

Sider:

150

Pris:

260,–

ISBN-print:

978-82-93208-48-8