Family carers’ perspectives on care for older people living with dementia

interactions and involvement with health services, and the role of health literacy

Sammendrag

Bakgrunn: Da mange land forsøker å begrense utgifter til helsetjenestene ved å tilby flere tjenester hjemmet, blir pårørende stadig viktigere for omsorgen som gis. Denne studiens formål var å komme til en bedre forståelse for pårørendes perspektiver på demensomsorgen og forstå hvordan helsetjenestene og pårørende, sammen, kan forbedre demensomsorgen.

Metode: Utforskende, sekvensiell, blandet metode ble brukt, bestående av 23 dybdeintervjuer (delstudie 1), hvor resultatene ble brukt til å designe en spørreundersøkelse som ble sendt til en større gruppe pårørende (delstudie 2). En semistrukturert intervju-guide ble brukt i 23 intervjuer , på et utvalg bestående av maksimal variasjon av erfaringer, hvor pårørendes erfaringer med demensomsorgen ble utforsket. Fire stegs utforskende analyse, inspirert av hermeneutikk, fenomenologi og tematisk analyse ble gjennomført. Resultatene bidro til å identifisere variabler og generere hypoteser til spørreundersøkelsen som ble sendt ut til et større utvalg, bestående av 188 pårørende. Resultatene ble analysert med beskrivende statistikk og multippel lineær regresjon. Analysenes formål var å teste om helsekompetanse kunne predikere pårørendebyrde, helserelatert livskvalitet og tid brukt på uformell omsorg.

Resultater: Funnene indikerer at pårørende kan påpeke omsorgsbehov som ikke blir tilstrekkelig møtt av helsetjenestene. Pårørendes bidrag kan forebygge fysisk, emosjonell, økonomisk og relasjonell skade på omsorgsmottakeren. Mange pårørende er involvert i omsorgsutøvelsen, og to strategier for involvering ble identifisert: 1) være «navet i hjulet», og 2) holde hjulet i gang. Strategiene ble brukt ulikt og medførte ulike kostander og gevinster. Ulikhetene var delvis som følge av ulike personlige ressurser. Utvalget i spørreundersøkelsen hadde et høyt nivå av helsekompetanse og regresjonsanalyser viste at høyt nivå av helsekompetanse, som er ansett som en personlig ressurs, var assosiert med lavere pårørendebyrde, høyere helserelatert livskvalitet og mindre tid brukt på omsorgsoppgaver.

Konklusjon: Pårørende kan være verdifulle ressurser i demensomsorgen. De tilfører perspektiver på sikkerhet og kvalitet på omsorgen og kan bidra til bedre ressursutnyttelse. Et sterkt partnerskap mellom pårørende og helsetjenestene er nødvendig, men forutsetter en oppmerksomhet på utfordringer knyttet til interaksjon og ulikhet i perspektiver og ulike personlige ressurser hos ulike pårørende.